個人化治療、美國總統歐巴馬所說的「精準醫學」或許終有一天能創造無數的醫學奇蹟。但對Stephanie Lee來說,她得到的唯一奇蹟是人性與古老的信念。

Text by Tom Junod Translation by 李祐寧

 

 

 

自2014年聖誕夜的前一天,Stephanie Lee住進紐約的西奈山,她的病房在安寧療護樓層。她需要高劑量的止痛藥,且吃得越來越少,睡得更多。當醫生不再談如何讓她好轉,只說希望可以讓她回到密西西比的家時,Stephanie對他選擇說、與不提的話題,顯得相當平靜。

不到一個禮拜,事情變了。12月29日,科學家和共事的腫瘤科醫生走進病房,宣布實驗可能有了發現。過去一年半,他們努力為Stephanie量身打造一套癌症療程,根據他的說法,實驗室終於有了「突破」。這是一個有意義、有前景的突破,因此他和醫生一起來,就是想了解Stephanie是否夠健康、強壯,足以承受治療。

這是一個讓人無法相信的進展。毫無預兆地,機器之神出現了,在分秒必爭的急迫下展開救援。這項突破來臨時,科學家正需要Stephanie僅剩的一切。她需要進行連續三個星期的治療,迎接最後的審判。她是一個瘦小但不容小覷的女人,但癌症侵蝕了她。在經歷一次又一次的失敗與感染後,終於,有醫生走進她的病房告訴她療程準備好了,就看她想不想要。

她想不想要?這正是她長久以來渴望的目標。現在,她只需要說好,只需要接受……然而,這卻是死亡的開端。

剛入院時,Stephanie感染艱難梭狀桿菌。接受抗生素治療後,她康復了;但等到身體變得虛弱時,疾病又捲土重來,成為主宰身體的唯一病菌。她開始失禁,而為她量身打造的療程第一階段用藥副作用,就這麼剛好也是失禁,因此可能會讓她的病情雪上加霜,甚至奪走她的性命。療程準備好了,就等她了……就等她可以重新掌控自己的排泄。

但這就像不可能的任務,就像對一個哮喘病人說:等你可以正常呼吸,我們就能開始治療了。一位西奈的腸胃科醫生走進來,向她介紹自己的專長:糞便移植。他提議將健康個體的糞便移植到她體內,培養可抵抗艱難梭狀桿菌的健康微生物群。這是一個成功率極高的方法。問題是方法,醫生傾向以結腸鏡的方式進行,但Stephanie的結腸完全堵塞。因此唯一的方法僅剩鼻胃管,他會以鼻管伸進食道,再灌入……我們可以到外面談嗎?

我、Mark Warren和他一起走到外面。我們脫下消毒袍、口罩、手套,聆聽醫生描述此方法的益處與壞處。他問我們要不要讓他執行。

有那麼一瞬間,我以為他是在和我們身後的人說話。但他確實是在跟我們說話。我們是以記者的身份和Stephanie結識,並成為朋友,再成為她生病時的代理人。我們將她介紹給西奈的醫生和科學家,並寫下西奈如何將她作為個人化治療的案例。我們想要拯救她的性命,並因此面臨隨之而來的責任。Stephanie接受治療的唯一方法,就是我們同意醫生用管子將排泄物灌到她的食道裡。Stephanie病得非常非常嚴重,藥物讓她無法適當地表達同意或拒絕。

決定權在我們手上。

這是一個關於前因後果的故事。這是一個關於希望與失望的故事。這是一個關於承諾、科學、智慧、還有新聞報導與其極限的故事。更重要的,這是一個關於愛的故事。

十年前,我和Mark一起到密西西比採訪因伊拉克戰爭失去家人、又因卡崔納颱風遭到雙重打擊的家庭。於是,我們認識了Stephanie Lee,當年28歲。在我們拜訪她不久前,她的先生因戰爭過世,她肚中還有一個七個月大的孩子。在卡崔納席捲後的三天,她誕下了小女兒Marchelle,她為了安全生下女兒所採取的行動,成為我們故事的主軸。她瘦小、強壯、聰明、驕傲、銳利、坦白、直率,全然掌握自己與周遭的情況。我還記得採訪完後,我和Mark認為:Stephanie和她的女兒Kamri、Marchelle會活得好好的。

兩年前,Stephanie寫了封臉書訊息給Mark。她三十六歲了,有了大腸癌。兩週後,第二封訊息來了,醫生跟她說癌細胞轉移到肝臟,如果她可以忍受化療,她還有二十八個月可活,否則就是六個月。她請Mark為她禱告。

當Mark跟我提起Stephanie的病情時,我正要去拜訪之前採訪過的人──Eric Schadt。第一次碰面時,他在加州的Menlo Park工作,試著以自己在矽谷的人脈和因雲端系統而呈指數成長的計算能力,改變國內的健康照護方法。現在,他在紐約西奈山醫學院領導一個實驗室,利用基因序列針對無法依照一般治療步驟的疾病(尤其是癌症),研發新療程。我原本要和Eric談談我寫的Google文章,但我選擇和他談了Stephanie,他說,「這正是我們要的病患。」

這就是故事的開端,也是故事的結尾。Mark開始以朋友和知己的身份跟Stephanie談。他每天都和Stephanie對話,Stephanie在Eric承諾將為她打造療程、讓她從一個病患變成實驗項目後,她問Mark:「你會陪我經歷這些嗎?」

Mark和我對於Stephanie的故事有太多太多企圖,但不全然是以記者的身份出發。我們希望連結起Eric與Stephanie的世界,創造雙贏的結果。我們希望Stephanie得到只有富人才能享有的創新醫療。我們希望看到如西奈山這般強大的醫療體系如何應用自己的財力與智慧團隊,拯救一名幾乎無藥可救的病患。

在故事中,許多人試著幫助Stephanie,許多人試著當英雄。但他們只是凡人,他們只能做到自己能力之內的事。

人們總是問,Stephanie有什麼不同。這個問題很難回答。除了一連串的形容詞:漂亮、勇敢、頑強以外。但這些特質不足以回答為什麼科學家要花上數個月的心力,為她找出治療方法,也不足以解釋西奈為什麼要花上數十萬美元治療她,更不足以解釋認識不久的人天天來她病房值夜班、音樂家如Ben Harper為她寫歌、兩名記者自願成為她生命的一部分。Mark說這是因為她從不開口要求什麼。但這麼說並不對,她想要的是一切,她想要愛。她一生中經歷太多背叛,導致她缺乏信賴。但只要你給她愛,她會用她和緩的眼神給予你她僅剩的禮物──信賴。

這也是為什麼這個故事如此難寫。她相信我們。她相信西奈。她相信Eric和個人化治療。她很聰明,也很實際,並沒有將自己全部的信念寄託在治療上。但她喜歡個人化的概念。她喜歡那些她所認識並尊敬的研究人員。這讓她覺得自己不僅僅是個實驗代號。這讓她感覺比較融入,讓她感覺自己比較重要、特別,感覺被愛。她承受了很多痛苦,但如果能在這偉大的計劃中扮演重要的角色,而不是一個又因癌症而死的病人,她願意承受這些痛苦。

這曾是她人生中的某一段時光:2014年2月19日,在她收到癌末診斷的八個月後,她還活著。在做完傳統化療、切除癌細胞後,她的斷層掃描與血液檢測都顯示她體內幾乎不存在任何癌細胞。她開始享受身為「零號病患」(我和Mark於2013年在《Esquire》上發表的文章)的樂趣。一個禮拜前,她還在奧斯汀參加派對,見到Lance Armstrong;現在,她住在棕梠灘歷史悠久的飯店Villa中。

西奈為她買單。她和我們都是西奈的貴賓,一起參與募資活動。當天早晨,Stephanie穿上粉色印有蝴蝶圖樣的襯衫,接受西奈請來拍攝他們如何治療Stephanie的影片採訪。西奈做了很多。在取得Stephanie的血液樣本後,Eric成功分析她的腫瘤與基因序列,並找出誘發癌症的基因變異;Ross Cagan利用此種變異使果蠅長出腫瘤,並利用果蠅進行實驗以找出合適的藥物。Ross稱他的果蠅為「Stephanie果蠅」,他們還有「Stephanie會議」,與所謂的「Stephanie團隊」,也就是包含Eric、Ross和相關的腫瘤科醫師們。然而,Stephanie對自己被忽略的情況感到困擾,正如她在鏡頭前所說:「我想知道的是,我該如何參與其中。」

「我需要做什麼,才能得到治療?」Stephanie不停地問。為了得到治療,她必須讓癌症再次復發。她痛恨化療,隔週一次的化療讓她意志消沈且無比疲憊。化療讓她忍不住想哭,情緒低落。但它確實有效,所有指數都在好轉,但或許正因其效果如此卓越,讓西奈無法治療她。她必須再次接近死亡,才能得到治療。

這就是Stephanie團隊的說法,從最初,他們就是如此認為。西奈的腫瘤科醫生熱切地想嘗試Eric實驗室所分析出來的基因數據和Ross模擬的療程,但此種療程屬於實驗性,沒有任何數據或實證可支撐。所有醫生都想用此取代傳統療程。然而,傳統療程儘管殘酷,卻能有效延長病患的性命。因此,他們無法要求Stephanie為了這個可能落空的美夢,放棄治療。

但他們信心滿滿。在募資活動結束後,Stephanie找上團隊中的Dan Labow,他是西奈的腫瘤外科醫生,Stephanie很喜歡他,他總是認真聽她說話。當Stephanie問他自己可不可以暫緩一下令人痛苦的化療時,他的答案讓她吃驚,「當然。如果癌症再次復發,我們也能知道自己面對的敵手。」Ross也說如果癌症捲土重來,他們已經準備好了。

於是,癌症回來了。三個禮拜後,她的肝被癌細胞入侵。她決定放棄化療,回到當初進行肝切除手術的醫院。然而,這是一個致命的決定,後來我們才明白這是她接受完整化療的最後一次機會。手術順利,但復原並不理想。她開始出現嚴重的腹痛。 她開始無法排便。她走路的姿勢像老太太一樣駝著腰。於是,她回到Keesler空軍基地醫療中心,那個首次診斷出她的癌症、並接受化療的地方。她又回到自己的第一位腫瘤醫師Owen Roberts身邊。

在西奈的治療方案中,有一個致命缺陷──他們並不在意Stephanie。科學家為她設計療程,醫生們會收到我和Mark寄給他們的Stephanie近況描述,而有時他們也會給予一些建議。但當Stephanie團隊在紐約等著標準療程失敗的同時,Stephanie正在密西西比承受療程失敗的痛苦。這是一種根本上且具毀滅性的脫節。他們是一群企圖重造癌症療程的科學家與醫生。

當她住在棕梠灘時,她的癌胚抗原(直腸癌最有效的血液指數)掉到19。但在2014年4月底,她的數值攀升到86。掃描結果顯示她的下結腸出現堵塞,Roberts建議利用放射與化療來解決。Stephanie害怕化療。但Roberts向她保證放射治療的副作用非常小,還可以解決她的痛苦。他旋即安排連續五次的療程,期間只有一個週末的休息。第一次結束後,Stephanie向Mark說,感覺其實不壞。

5月13日,她完成了治療,但疼痛沒有消失,反而加劇。痛楚折磨著她,讓她在夜晚如嬰兒般蜷縮在廁所地板上,不住地打冷顫。她的女兒Karmi和Marchelle在早晨發現她。她被送到醫院:每天晚上,她都試著到醫院尋求幫忙,但屢屢無功而返。有一次,一名住院醫師甚至指責她「病得根本不嚴重」。

5月27日,Mark和我一起到海泉市參加Karmi的高中畢業典禮。當Stephanie被診斷出癌症時,她才剛入學,為了讓媽媽參加畢業典禮,她加快自己的課業修習。這件事是Stephanie用來鼓勵自己走下去的動力之一。現在,典禮成真了。照片中,Kamri以各種方式跟媽媽合照,纖細的身影展示著她的勇敢、決心、警覺與戰鬥成功的喜悅;瘦弱的Stephanie穿著無袖印花洋裝,眼神看向一側,就好像注意到鏡頭一旁似乎有什麼陰影出現般。

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她非常清楚自己面對的疼痛與其背後暗示的意義,在Mark回到紐約前,她將自己的手槍交給他,拜託他拿給警方。在她拜訪Roberts時,我留在海泉市陪她。她一直不太信任Roberts,因為他曾以冷血的方式告訴她,她得了癌症,更拒絕讓她看斷層掃描。然而,到了今日,他對Stephanie依舊關心,只是肢體語言卻表現出有所保留的距離感。

「你還是有想要傷害自己的想法嗎?」他問。
「當然,在經歷了這些後,」Stephanie說。「但我永遠不會奪走自己的性命。我辦不到。」 接著,她向他訴說那晚被住院醫師趕回家,然後哭了起來。

他遞上面紙,並為那位醫師的行為道歉。「他說的話非常不妥。事實上,讓我很生氣。」但當Stephanie問到她的標準療程是否失敗了,他斥責了她的質疑。「在標準療程的作用下,妳的身體很好。事實上,唯一讓癌症復發的時後,是妳放棄標準療程另覓其他方法的時候。」他表現出自己對這整個計劃的質疑。「如果妳想去那裡看看他們現在有無新想法,當然可以。但這不該耽誤到妳的療程。妳上一趟飛去很簡單。但妳的身體不如從前。妳的肝臟、肺都有癌細胞,而他們什麼也不能給你。他們連臨床試驗都沒有。」

ESQ080115_109 ESQ080115_109一個禮拜後,Stephanie的朋友(也是癌症病患)在複診完後,想到了Stephanie。Stephanie、Kamri和Marchelle在海泉市租了一間房子,她的朋友想去看看她們過得如何。在她抵達後,發現孩子們正哭著,而Stephanie蜷縮在廁所地板上,嘴巴和鼻孔都流出血。在繼續化療前,她出現了疹子。她將手掌上的疹子給醫生看,擔心化療會讓情況惡化。症狀被診斷出是危險的多形性紅斑。疹子擴散到她的嘴巴、鼻子,直到她無法吃、無法喝、無法站,甚至無法說話。她的朋友替Stephanie撥電話給Mark,Mark告訴她必須回到Keesler,Stephanie央求他不要叫她回去。

「他們只會叫我回家!」她哭著。前天晚上,Stephanie去了那裡,他們又將她趕回家。她的朋友接過電話,提到自己在海泉醫院的醫生Brian Persing。「帶她去海泉醫院的急診室,」Mark說。至此,Stephanie和Keesler與Roberts的關係正式結束,而這也是Mark第一次為Stephanie做出醫療決定。

三個禮拜前,5月6日,七點過後,Mark寫信給西奈的Randy Holcombe醫生和所有Stephanie團隊的成員。信中指出Roberts醫生在「她的下結腸內發現大量新長的癌細胞」,並安排「今早九點接受放射治療。」幾個小時後,他寫信給Eric,並在信中附上要給Labow和Holcombe醫生的訊息:「請諮詢Dan和Randy和所有團隊,對於今天的放射治療與明天開始的療程看法。Keesler計劃進行連續五天的放射治療,接著休息兩天,再繼續化療。」三天後,他直接寫信給Holcombe,表示Stephanie每日接受放射治療。他回信:「五次的放射治療都是安排在一次裡嗎?」

接連好幾天的平靜信件往來。但一直到六月底,當Stephanie到紐約接受西奈團隊評估時,我們才知道這件事並不平靜。Mark和我驚訝地聽到Ross和Holcombe非常不同意Roberts對Stephanie進行放射治療。當我們去拜訪Holcombe時,訝異地聽到他說「腹部的放射治療是非常毒的,」他也相信「Stephanie的許多症狀都跟放射有關。」除了副作用極大外,放射治療還有不可倒逆的缺點。在西奈的那個下午,Holcombe說,「我已經好幾年沒有使用放射治療。這不是我經常使用的療程,因為這會讓人變得非常虛弱。」

Ross從不欠缺毅力與自信。他和他的實驗室為Stephanie打造了一系列的果蠅,每隻果蠅都分別帶有將Stephanie拉扯得支離破碎的變異特性。這些果蠅的共通點在於牠們都長有Stephanie的腫瘤。

Ross的目標自然不是殺死果蠅,而是找出符合美國食品與藥物管理局標準的療法。他不僅檢測所有使用在大腸癌的藥物,更試盡一切藥物,只為「找出有特殊療效的雞尾酒藥物組合。」

他以為自己和Stephanie還有時間。八個月之前,在Stephanie會議上,臨床醫生們根據Stephanie的肝手術與化療成效,給予他謹慎樂觀的評估。現在,Mark不斷寄信給他,描述Stephanie的每日衰退情況,Ross察覺時間軸已然崩潰,「她從『沒問題,還有三至五年的時間』變成『她已經絕望了,可以幫幫我們嗎』?」

忍受痛苦是一回事,抱持希望又是另一回事。但我們一直害怕Stephanie忍受痛苦的主因,是因為我們給她、並堅持要她抱持希望。「你不需要為我們承受這些,」Mark和我都曾和Stephanie說。「你不需要因為覺得欠我們什麼,而拼命奮鬥。妳不欠我們,是我們欠妳。」痛苦與希望糾纏不清,營造另一種恐懼,我們害怕自己給了Stephanie錯誤的承諾,要她撐著,因為救援很快就會到了。

感恩節前兩天,Stephanie傳訊息:

「Mark,西奈的人沒有很急,不是嗎?」

感恩節清早,Stephanie傳來:

「我不行了,我受不了這種痛苦。我很抱歉,Mark。」

「我從未看過百老匯秀。我想看一場百老匯秀。」

九月份,在病魔蔓延到她全身、但痛苦還未如此猖狂前她這麼說。Mark建議她和孩子們一起到紐約,這也成為支撐她的其中一個目標。但她病得越來越重,最終所有人都認為紐約行實在不妥,卻沒有勇氣跟她說。她和兩個女兒在12月18日抵達拉瓜地亞機場。Mark除了買好三張灰姑娘的票以外,更打電話給製作人,安排她們到後台和女主角見面。

她們和Mark的家人待在一起。旅行大量消耗Stephanie的體力,她只能倒在Mark小孩的床上。隔天早晨,Mark帶她去見西奈的Dan Labow醫生。在出發前,他傳訊息給我:Stephanie剛剛哭著將我的手放到她的肚子上,就像孕婦會做的那樣。我感覺到一塊可怕的東西,一個嚇人的物體。

Labow非常明白Stephanie的病況,用手輕柔地握住她開始腫脹的腳踝。「我要死了嗎?」她問。他說我不知道,並握住她的雙手,「無論發生什麼,我們都會陪妳踏出每一步。」她開始哭泣並像在道歉般對Mark說,「我走不下去了,我今晚去不了,我做不到。」

23日,她走出Mark公寓中的廁所,張開雙臂與雙手,多形性紅斑再次侵襲她的免疫系統。Mark坐在餐桌前看著Stephanie手掌上的斑點,有如釘子般釘在她的掌心。

「我要回家,Mark,」她說。

她沒有回家。沒有立刻。23日,她住進了西奈,前後總共待了五個半禮拜。期間發生了很多事,有無數專科醫生辛勤照料她,有無數人包括馬克的助理來探望她,為她按摩腫脹的雙腳,扶她進廁所。Stephanie在高燒的夢魘中,不斷說著,「這都是為了孩子!這都是為了孩子!」

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時間再回到9月,當時,我們對Ross的進展感到絕望,這也是為什麼29號的事情讓我們如此驚訝。Ross和Marshall Posner(西奈腫瘤科臨床實驗負責人)走進Stephanie的病房,沒有人預期會看到他們,更沒有人預期Posner會說Ross的實驗室找到一個「非常有潛力的方法」。一瞬間,希望又突兀地闖進來。後來,Ross和Stephanie私下對談,他告訴她自己找到兩種藥,第一種可減小果蠅身上的腫瘤大小,第二種藥可趁勝追擊。1月14日,Ross和一群經驗豐富的醫生討論,安排Stephanie的療程。

Ross形容這個讓Stephanie變得極端虛弱的「療法」是一個讓人又愛又恨的壞東西。個人化治療使人過度興奮,更認為其成功是勢在必得,並以為奇蹟會從天而降。但個人化治療是一個非常稚嫩的技術,其龐雜的本質只顯現出疾病的誘發過程有多麼複雜。

而個人化治療在道德層面上,也有很複雜的考量。1月26日,西奈內部會議針對Ross在Stephanie研究上的道德處境,展開調查。他是科學家,不是醫生,卻和病患有直接接觸。對於科學家可能因和病患接觸而影響實驗正確性,西奈認為兩者間必須有著清楚的界限。Ross寫信給Mark,「為了Stephanie好,我必須退出。」一個小時後,他出現在她的病房內,說「我甚至不該在這裡。」但這並沒有阻止他最後一次擁抱Stephanie。

在Ross接受道德審議的同一天,正是我和Mark走到Stephanie病房外,決定是否要讓她接受糞便移植程序的同天。站在病房外,我們可以清楚觀察到Stephanie的狀況:嬌小、纖細、插滿管子、凌亂地躺在床上,包著尿布。但她依舊是Stephanie。為了讓她好受些,醫生必須再次侵入她的體內,只是這次是使用鼻管將排泄物灌進她的胃裡,沒有任何麻醉。

她受夠折磨了。

兩天後,所有人在她的病房裡集合,圍繞在她的床邊,聽她用著因痛苦與疲憊而柔緩的聲音說出自己最後的希望:「我要回家,我的孩子們需要媽媽。」
死亡是最了不起的反諷家。他總是賣著長長的關子,不動聲色地觀察著人們在這期間進行的最後掙扎。我們試著挽救Stephanie。我們刺激、挑戰甚至威嚇其他人進行同樣的事,並聚集了一群同樣為她奔波、為她操忙、為她尋找機會甚至幾近成功的人。

「也許一年後,情況會有很大的不同,」Ross會這麼說。如果有更多時間,Stephanie或許會在預期的個人化癌症治療中心內,成為眾多接受治療病患的其中一名。但她沒有時間了。

最後,Eric簽下同意書,讓醫療飛機於1月29日送Stephanie返回密西西比。在她因為病重無法和女兒們度過充滿回憶的聖誕節後,已經過了五個禮拜又兩天。

這一路她自然不孤單。Mark Warren陪著她走到最後。他登上了飛機,對她唱歌,和她說話,替她拍照,用白色的布包裹著她,她看上去就像聖母哀子像,骨感的面容襯出一種永不衰老、凋零的美。

在他們抵達密西西比機場後,一輛閃著警示燈的救護車在跑道上待命,就像在等大人物降落般。救護車將一路鳴著響笛,急駛至海泉市,車流也會為她散開。

「到家了,Stephanie,」Mark對她說。

「要轉機了嗎?」

「不是,到家了。我們在密西西比。」

她看向窗外,陽光灑落。

「這是真的嗎?」她問。

 

 

*Stephanie Amanda Lee於2015年2月4日,在密西西比的海泉醫院過世。

 

 

【完整內容請見2015年8月號君子時代雜誌】